Este domingo se juega en el Pabellón Multiusos “Ciudad de Cáceres” el partido del Cáceres Patrimonio de la Humanidad contra Longevida San Pablo Burgos y será un día especial para el Cáceres y para Héctor, un héroe sin capa y aquí os explicamos por qué.
Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a menos de 5 de cada 10 mil habitantes.
Se estima que existen más de 7 mil enfermedades raras de las cuales se han identificado 6172.
La realidad es que un paciente con una enfermedad rara espera una media de 4 años hasta obtener un diagnóstico. Y en todo ese tránsito de investigación, muchos de estos pacientes no reciben tratamiento o han recibido alguno erróneo, Y va viendo como su enfermedad se va agravando.
Lo más grave de todo ellos es que a veces la consecuencia de la investigación llega tarde.
Una de esas enfermedades se llama “tay Sachs” que se explica como una enfermedad neurodegenerativa de origen genético que afecta al sistema nervioso central. Se manifiesta como un trastorno neurodegenerativo caracterizado por la detención del desarrollo, la regresión o pérdida de hitos o capacidades del desarrollo alcanzadas, y por alteraciones neurológicas progresivas que derivan en la muerte prematura de los bebés y niños afectados…
Y hemos conocido de primera mano, el caso de Héctor, un héroe sin capa, que tiene casi dos años y está afectado por “tay Sachs”.
Y es aquí donde el Cáceres Patrimonio de la Humanidad quiere sensible. Porque entendemos que tenemos que ayudar, como sociedad solidaria humana a la que pertenecemos, a que los plazos en la investigación se acorten al máximo de tal manera que este tipo de enfermedades dejen de llamarse raras.
Porque apostando y aportando por la investigación, la longevidad de estos “héroes sin capa” sería más larga.
Por eso el Cáceres Patrimonio de la Humanidad quiere, este domingo, contra San Pablo Burgos, incluir un número más en su plantilla. El número 17 que lo llevará Héctor, nuestro héroe particular, en representación de todos esos héroes que nos necesitan.
Cáceres Patrimonio de la Humanidad quiere sensibilizarse no solo con el caso de Héctor sino con el de muchos otros niños y mayores en su misma situación y hacer un llamamiento a la sociedad por la necesidad de esta sensibilización. Porque si vamos todos a una, todo este tipo de situaciones mejorará. Y volveremos a vencer.
